“瓷娃娃”譚純慧的自強人生
今年56歲的譚純慧患有先天性成骨發育不全癥,是全國首例瓷娃娃病患者。他不能行走,也沒上過學,但靠自立自強的精神,創造了一個又一個人生奇跡。他筆耕不輟,現為中國體育網編輯;他以堅強、樂觀的人生態度收獲了令人羨慕的愛情,有一個幸福的家;他投身公益,成立了一個大家庭——錦州市瓷娃娃愛心協會,致力于助殘幫困。不久前,譚純慧獲評“全國自強模范”,在首都北京受到黨和國家領導人的親切接見。
“現實有時是殘酷的,既然命運不讓我走平坦的路,那就只有另辟蹊徑,去尋覓那屬于自己的幸福樂園?!边@段話,是錦州市“瓷娃娃”譚純慧在自己的博客里寫下的。
走進譚純慧的家,記者看到房間干凈而整潔,墻上有畫,窗臺有花,幾條大魚在魚缸里自由地游著,一只小狗在客廳里隨意地跑著。譚純慧坐在輪椅上笑著招呼記者,他的妻子許迎春則忙著給記者泡茶,還特意加了玫瑰花瓣。
“既要照顧丈夫,還養了這么多動植物,能忙過來嗎?”許迎春笑著回答:“也沒啥,養這些東西會讓人身心愉悅,這幾條魚我們已經養了10年?!?/p>
今年56歲的譚純慧是被確診的全國首例瓷娃娃病患者。身高僅96厘米的他,靠自立自強的精神,創造了一個又一個奇跡,活出了自己的人生價值。
不幸——出生時身體三處骨折
1963年,譚純慧出生在錦州市一個知識分子家庭,父親是遼寧工業大學教授,母親是高級刺繡工。
譚純慧的母親回憶說,孩子出生時就有3處骨折,身體軟得像面條,沒辦法把他抱起來。他的身體只要稍一承力,立刻就會骨折。
劇痛常常使幼小的譚純慧哭鬧不止。為了全身心地照顧他,母親辭去了工作。她每天將兒子放在板子上抱在懷里,一抱就是幾個小時。
9歲那年,譚純慧被確診為先天性成骨發育不全癥,也就是俗稱的“瓷娃娃”病。這是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性疾病。
“15歲前,我骨折了300多次,幾乎每天都是在痛苦中度過的?!弊T純慧說。疼痛難忍時,幼小的他就哭叫,媽媽也跟著哭。長大一點兒后,懂事的他不忍心再讓爸爸媽媽為他難過,每當疼痛時他就唱歌。他一唱歌,鄰居們就知道他又骨折了。
到了上學的年齡,譚純慧渴望像其他孩子一樣背起書包去上學,但沒有一所學校收他。一位給譚純慧看過病的老大夫對他說:“孩子,學校不收你,你自己也得好好學習,父母不能跟你一輩子,你得學會自食其力?!?/p>
對于一個咳嗽一聲、打個噴嚏都會骨折的孩子來說,學習過程是很艱難的。最痛苦的時候是他四肢都骨折了,即便這樣,他也沒有中斷學習。他讓媽媽在枕頭邊再放一個枕頭,上面放書,他側過頭去看,看完一頁,媽媽再為他翻一頁。他還通過聽廣播、看報紙、查閱新華字典等方式不斷學習,10歲以后已能讀懂長篇小說。
幸運——擁有一個有愛的家庭
譚純慧說,自己很幸運地出生在一個有愛的家庭。母親善良、堅毅,生活上無微不至地照顧他;姐姐大他12歲,哥哥大他8歲,每次骨折后,哥哥姐姐輪流托著他,逗他玩,減輕他的疼痛;父親一有時間,就教他讀書寫字,還特意買來小說《鋼鐵是怎樣煉成的》送給他,增強他同命運抗爭、做生活強者的信心。親人們的關愛,造就了譚純慧開朗活潑的性格,也鼓舞著他努力拼搏,闖出一條屬于自己的人生之路。
17歲時,譚純慧開始潛心寫作,同時攻讀日語。當時,他的身體還難以長久支撐,很多時候靠母親扶著他,一支筆在他手里仿佛重若千斤。過量的藥物再加上脊柱彎曲,使他的神經系統受到損害,有時越想把字寫好,他的手就越顫抖得厲害。1984年,譚純慧的第一篇文章見報了。父母聞訊后,眼睛里閃動著激動的淚光。此后,他更加努力地寫作,每當有作品發表,父母總是樂得合不攏嘴。其間,譚純慧經過不懈努力,靠自學獲得了大專文憑。
1999年,互聯網給譚純慧打開了一個新的世界。他喜歡看體育節目,常常在一個體育論壇上發表評論,因此引起一家體育網站的關注。這家網站不久后聘請他做直播員,讓他一邊看比賽,一邊用文字描述整個比賽過程。這項工作并不輕松,他每天要在網上工作近10個小時,直播時一分鐘要打100多個字。目前,他在中國體育網任編輯,已在網上發表了上百萬字的文章。
緣分——網絡結緣的愛情開花結果
譚純慧與妻子許迎春的愛情源自網絡,他們共同演繹了一個傳奇的網戀故事。
2001年,譚純慧發現有個網友每天晚上都有規律地上網,偶爾在網上寫些心情文字,能感受到她遭遇了不開心的事情,熱心的譚純慧于是就開導她。這個網友叫許迎春,當時30歲,比譚純慧小8歲,住在四川省江油市,在中國石油天然氣集團公司川西北氣礦工作。那時,許迎春的丈夫因病去世,留下一個不到2歲的兒子。她情緒十分低落,憂傷每天伴隨著她。
無意間,譚純慧闖入了許迎春的世界。在網絡上,他不斷地給予許迎春安慰與鼓勵。他的開朗、樂觀、細心和坦誠,深深打動了孤寂中的許迎春,兩顆心開始相互吸引。許迎春告訴記者:“我的性格比較內向,可能缺什么就需要什么來彌補吧,他特別陽光,總能把快樂傳遞給我,和他聊天,我的心就寬敞了?!?/p>
擔心自己無法給所愛的人幸福,譚純慧承受了巨大的心理壓力。猶豫了很久,始終放棄不了這段來之不易的感情,他鼓起勇氣寫信表白,并把照片寄給了許迎春。
這邊譚純慧度日如年地等回音,那邊許迎春的內心也很掙扎。她在給譚純慧的回信中這樣寫道:“看了你的照片,比我想象的還要糟糕。這些天來,我一直在下決心,我想拒絕你,可是我做不到。我想我對你的依賴,已經超越了身體與相貌!”
許迎春向父母述說了與譚純慧的這段感情,開明的父親在與譚純慧通了40分鐘電話后,表示尊重女兒的選擇。2001年12月,許迎春獨自從四川來到錦州。當身高1.65米,打扮得樸素淡雅、美麗動人的許迎春第一次出現在眼前時,譚純慧簡直不敢相信這一切都是真的。
回憶起初次見面的情景,許迎春說:“見到他,有一種心疼的感覺。我在他家住了一個星期,主要觀察他母親是如何照顧他的,就像照顧孩子一樣,我想我也可以做到?!?/p>
2002年5月,在只見過一面的情況下,這段網絡結緣的愛情終于開花結果,譚純慧與許迎春攜手走上了紅地毯。
婚后,兩個人因工作問題只能相隔兩地。2003年春節,在中國石油天然氣集團公司領導的關懷下,許迎春被調到錦州輸油氣公司工作,從此他們開始了真正的婚姻生活。
幸?!楹笊钬S富多彩
一個“瓷娃娃”與一個健康美女的婚姻,最初并不被人看好,但他們以自己的方式讓生活平實而幸福,攜手走過了17個春夏秋冬。
為了讓丈夫身體強壯些,許迎春婚后細心向婆婆學習照料丈夫,并自學了一些保健知識,幫助丈夫康復。譚純慧出門不便,基本上每天都是待在家里。許迎春覺得這樣對丈夫身體不利,于是就經常帶著丈夫去戶外或者去旅游。許迎春說:“我想讓他像正常人一樣,看到他該看到的風景?!焙髞?,許迎春買了車,一有時間就自駕游帶丈夫去景區游玩。沈陽、大連、深圳、北京、成都……都留下了他們的身影。譚純慧說:“結婚后,自己的生活突然變得豐富多彩了,身體也強壯不少,精神上也充滿了自信?!?/p>
許迎春不僅是個好妻子,也是個好兒媳。結婚沒幾個月,譚純慧的父親因肺癌臥床不起,許迎春每天和婆婆換班照顧公公,直到2004年公公去世。沒過多久,婆婆又得了滑膜炎,不能下床。許迎春又承擔起了照顧全家的擔子,給婆婆煎藥、按摩、陪她說話。在她的精心照料下,婆婆的腿竟然完全康復了。婆婆高興地逢人就說:“沒有這個好兒媳,我的腿肯定是好不了?!?/p>
愛情是雙方的付出。譚純慧對許迎春的兒子視如己出,從與許迎春網戀開始,就每天晚上通過網絡給孩子講故事,婚后也是每晚給孩子講故事,直至孩子入睡。從初中到高中,6年時間里,譚純慧每天早上5點鐘叫孩子起床,接著陪孩子晨讀,晚上則陪孩子看書到深夜。孩子對譚純慧非常依賴,也非常欽佩。前些天,譚純慧獲得“全國自強模范”榮譽并受到表彰后,在大連上大學的兒子,很驕傲地在微信朋友圈曬出他和譚純慧的照片并寫道:“爸爸這么多年的艱苦付出得到了回報,值得我永遠學習?!?/p>
近兩年,譚純慧的母親腿腳不便,也需要坐輪椅。天氣好時,許迎春會開車帶著丈夫和婆婆一起到外面走走。每次出行,許迎春都要搬兩個輪椅,把丈夫和婆婆分別弄上車。她說,“最好的風景我們可能沒法過去看,但沿途看看也比一直悶在家里好,我們用自己的方式盡量讓生活豐富多彩?!?/p>
許迎春的婆婆喜歡裁剪縫紉,90歲了視力仍很好,常常給兒媳做新衣服穿。在家里,常常是丈夫上網工作,婆婆做喜歡的縫紉活,許迎春則練練瑜伽。
譚純慧的哥哥姐姐對他們一直竭盡全力給予幫助。哥哥退休后,干脆把家搬到他們居住的小區。姐姐和嫂子每天都到譚純慧家里來,幫許迎春做家務,一家人其樂融融。
不久前,在5年舉辦一次的全國自強模范暨助殘先進表彰大會上,譚純慧榮獲“全國自強模范”稱號,受到黨和國家領導人的親切接見。
生活以痛吻他,他卻報以微笑。這句話很適合用來描述譚純慧。
譚純慧回憶小時候在天津求醫時,大街上有幾十人圍著他和母親,“快看看,這個小東西腦袋可真大!”警察要上前制止,譚純慧卻說:“叔叔,讓他們看吧,我的腦袋本來就大?!蹦菚r,他已懂得了面對,“不能因為殘疾而自卑,更不可以自暴自棄?!?/p>
他不指責命運的不公,而是用自己的人生給人們以啟示:一個人的價值與四肢是否健全沒有多大關系。
譚純慧的人生價值,在自強自立和幫助他人的過程中一次次體現。
2010年,剛畢業的女大學生鄒時遭遇車禍,生命垂危。譚純慧聯系了7家網站,并與當地線下媒體聯合,號召大家捐款。最終,這個女孩被救活了。
2011年的一天,譚純慧接到錦州市寶地小學一位老師的電話,說班里有兩個“瓷娃娃”學生,希望他能給孩子提供精神支持,讓孩子看到未來的希望。面對和他小時候一樣的兩個孩子,譚純慧給孩子講人生哲理,鼓勵他們做生活的強者。
2011年9月,譚純慧發起成立了東北第一家旨在關注罕見病患者的公益組織——錦州市瓷娃娃愛心協會。隨后,他策劃了一個名為“金翅膀”的項目。這個項目的宗旨是讓罕見病群體走出去,展示自己的形象,融入社會。
多才多藝的“瓷娃娃”王鑒宇通過“金翅膀”項目,多次被電視臺邀請錄制節目,引起社會各界對孩子命運的關注,并為他募集到治療資金?!敖鸪岚颉表椖繉嵤┲两?,不僅讓很多罕見病患者得到救助,還將5名佼佼者推上了央視等媒體勵志節目的舞臺。
此外,譚純慧策劃的 “罕見病家庭職業技能培訓”項目,使40個貧困家庭學到了手工編織的技能;“牽手巾幗助殘志愿服務項目”,被省婦聯命名為優秀巾幗志愿服務項目。
2018年,譚純慧從深圳一家基金會申請到“致敬困境中的行善者”項目,專門資助那些生活困難的好人們。至今,已對全省7名困境中的好人予以資助。
錦州市瓷娃娃愛心協會成立8年來,共募集款物80多萬元,助殘幫困達到100多人,其中救助了20多名危重病人和殘疾人,使7名重度殘疾人具備了一定的生活、學習能力。
“瓷娃娃” 張宇廷得到協會資助的醫療費用后,通過手術治療,目前已能行走。另一名“瓷娃娃”孟凡莉也在得到資助治療后,能在母親的監護下騎自行車了。
譚純慧先后獲得過“遼寧好人”“遼寧省最美志愿者”等榮譽稱號。他曾在一次勵志演講時說:“我有一萬個理由什么都不做,但這不是我想要的人生。我努力做事情,為的是老去躺在床上回憶一生時,不會因為碌碌無為而悔恨?!?/p>